La asociación ASDEFAV. UNA ESPERANZA PARA CELIA tiene como objetivo la investigación y promoción de enfermedades raras, en especial el déficit de Factor V.
¿QUÉ HACEN?
Tienen como principal misión promover y financiar estudios, actividades formativas y de investigación sobre las enfermedades raras y en especial el Déficit de Factor V, una enfermedad ultra rara. Poner en conocimiento de la sociedad las enfermedades raras y así mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen, defender sus derechos y promover las iniciativas necesarias para lograrlo. Fomentar el intercambio de información entre expertos, pacientes y sus familias.
¿CÓMO LO HACEN?
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Por medio de donativos
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Con campañas solidarias
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Gracias a un programa de reciclado de tapones para captación de fondos
