Claudia una niña con una enfermedad rara y su madre

Las mil batallas de Claudia, una historia de amor

Te presentamos el proyecto de las mil batallas de Claudia, una historia de amor por la vida. Claudia es una niña de 3 años que ha tenido que tiene que vivir a su corta edad con una enfermedad rara que ha sacado toda su fuerza y ganas de vivir. Gracias a Patricia Bermudo (captadora F2F) hemos conocido su historia y nosotros queremos sumarnos a la batalla dando visibilidad al proyecto y presentándolo como candidata al contador Solidario 2021.

Claudia una niña con una enfermedad rara y su madre
Las mil batallas de Claudia

PERO, ¿CUÁL ES LA ENFERMEDAD QUE SUFRE?

Ella sufre la enfermedad de Menke-Hennekam, un síndrome polimalformativo que causa afectaciones neurológicas, físicas, problemas de alimentación, visión y audición. Claudia es el primer caso de esta enfermedad en españa con la variante CREBB, que para mayor ende es el subtipo más severo de los tres que existen dentro de la misma enfermedad.

¿QUÉ HACEN?

  • Sus padres han creado varias cuentas con el perfil de @lasmilbatallasdeclaudia en las redes sociales de Facebook e Instagram con el fin es dar a conocer esta enfermedad.
  • Ésta es una enfermedad de reciente clasificación, con apenas cinco años de investigación. Por ello mediante diferentes iniciativas buscan la recaudación de fondos para sumarlos a sus escasos recursos actuales al tratarse de una enfermedad minoritaria.

CÓMO LO HACEN?

A día de hoy, los padres de Claudia han podido recaudar en torno a 60.000 euros gracias al efecto llamada que se ha producido. Sin embargo, aún queda lejos de las cantidades necesarias para afrontar la investigación de un padecimiento nuevo y desconocido. La meta es poder contribuir con la investigación de la Dra. Leonie Menke (descubridora de la enfermedad), que se encuentra en plena disposición de iniciar nuevos proyectos que conduzcan a tratamientos que supongan una mejoría en la calidad de vida de niños como Claudia.

¿A QUÉ SE DESTINARÁ EL DINERO?

El donativo del contador solidario, sería usado para la difusión y la investigación de esta enfermedad. Esto se sumaría a la campaña de recaudación de fondos a través de la plataforma “Gofundme” y los productos solidarios que anuncian a través de sus redes sociales.

Si te identificas con esta causa, NO TE OLVIDES VOTAR EN TU INTRANET del 7 al 14 de Marzo.

Más info sobre :Claudia

En wesser la Responsabilidad Social Corporativa Wesser es muy importante, por ello con el  Contador Solidario se ha consolidado y fomentado un espacio de voluntariado y la implicación por parte de nosotros por crear un impacto social en nuestro equipo y lograr comprometernos con nuestra comunidad.

¿Quieres conocer en detalle las otras dos ONG candidatas?

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